Journée internationale de l’autisme : briser les stéréotypes du quotidien

Journée internationale de l’autisme : briser les stéréotypes du quotidien

écrit par Aïssatou Diougar DIOUF pour Natoudou

À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il nous semblait important de faire le point sur ce handicap invisible, ainsi que son impact sur la vie quotidienne des personnes concernées pour lutter contre les stéréotypes encore trop présents.

En France, près d’une personne sur cent est diagnostiquée d'un Trouble du Spectre Autistique (TSA). Cela représente entre 700 000 et un million de personnes, dont environ 100 000 ont moins de 20 ans. Les garçons sont environ trois fois plus souvent diagnostiqués (plus d’informations sur le TSA chez les filles). Le nombre de personnes concernées a augmenté au fil du temps, pas à cause des vaccins, du gluten, des écrans ou parce que c’est à la mode mais surtout parce qu’il existe de meilleurs outils de repérage.

Les caractéristiques principales du trouble du spectre de l’autisme sont : 

  • les difficultés dans la communication et les interactions sociales
  • les comportements restreints et répétitifs, incluant les particularités sensorielles

Le TSA peut être associé à d’autres troubles (mais pas de manière systématique), par exemple :

  • un trouble du développement intellectuel
  • un TDA/H
  • des troubles du langage

Attention, seul un médecin peut poser un diagnostic.

Ces dernières années, la sensibilisation et la médiatisation ont permis une meilleure compréhension du diagnostic et ont ouvert la parole aux personnes concernées mais le chemin est encore long.

Les recherches fastidieuses et controversées

Le trouble est décrit pour la première fois en 1943 par le pédopsychiatre américain Leo Kanner, qui observe chez certains enfants des difficultés dans la communication et les interactions sociales. Toutefois, le terme « autisme » avait déjà été introduit en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui l’utilisait alors pour décrire un repli sur soi, en lien avec la schizophrénie. 

tw : violences 

Hans Asperger (1906-1980) était un pédopsychiatre autrichien qui travailla à Vienne avant et pendant la Seconde Guerre mondiale. En 1944, il rédigea une thèse portant sur quatre enfants autistes présentant des « facultés spéciales », qu'il désigna sous le terme de « psychopathie autistique ». Sa vision du diagnostic évolua considérablement sous l'influence de l'idéologie nazie : avant l'annexion de l'Autriche en 1938, il prônait encore la prudence face aux classifications rigides. Mais il adopta progressivement un langage de plus en plus péjoratif et les valeurs eugénistes du régime. Il intégra notamment le concept nazi de Gemüt, “le sens de la communauté”, considérant l'autisme comme une rupture avec ce lien social. Dans sa pratique, il distinguait les enfants jugés « prometteurs », pouvant s'intégrer au peuple, de ceux qu'il estimait « inéducables ». Ces derniers étaient transférés vers des centres d'euthanasie, dont le Spiegelgrund à Vienne, où ils trouvaient la mort. Loin de l'image de résistant héroïque longtemps véhiculée, Asperger fut donc un acteur du système d'extermination nazi et a causé la mort de nombreux enfants.

Le terme « syndrome d’Asperger », longtemps utilisé pour désigner des personnes autistes sans déficience intellectuelle, a été retiré du DSM-5 en 2013. Au-delà des controverses historiques, cette appellation a aussi contribué à catégoriser les personnes autistes entre elles. Elle a parfois instauré, de manière implicite, une distinction entre « bons » et « mauvais » autistes, participant à une hiérarchisation et à des formes de discrimination au sein même du spectre. 

Il est donc essentiel de rappeler que l’autisme est un spectre. Il regroupe une grande diversité de profils, de fonctionnements et de réalités. Chaque personne est unique, avec ses forces, ses besoins et ses particularités. 

Sensibiliser, c’est aussi déconstruire les idées reçues, écouter les personnes concernées, et reconnaître pleinement leur place dans la société.

Lutter contre les idées reçues 

Au fil du temps, la compréhension de l’autisme a considérablement évolué. On est passé d’une vision très limitée à une approche plus globale, où l’on parle aujourd’hui de spectre de l’autisme, afin de mieux refléter la diversité des profils et des vécus. 

Malgré ces avancées, de nombreuses idées reçues persistent encore :  

L’autisme n’est pas une maladie, c’est un trouble du neurodéveloppement, on naît autiste et on ne peut pas le soigner. 

“Ça ne se voit pas que tu es autiste” : L’autisme est un handicap invisible. Une personne peut sembler « comme tout le monde », tout en rencontrant de réelles difficultés dans sa vie quotidienne. De nombreuses personnes autistes adoptent le “masking” pour s’adapter aux codes sociaux mais cela leur demande des efforts extrêmes.

“On est tous un peu autistes” : Avoir des habitudes, des passions ou aimer la routine ne signifie pas être sur le spectre. L’autisme correspond à un fonctionnement neurologique spécifique, avec des impacts concrets. 

“Les personnes autistes n’aiment pas les autres”. En réalité, si les interactions sociales peuvent être plus complexes, cela ne signifie pas un manque d’intérêt, d’émotions ou d’attachement. 

Mieux comprendre et se sensibiliser 

Pour faire évoluer les regards, chacun peut agir à son niveau : 

  • S’informer à partir de sources fiables comme Autisme Info Service, Autisme France ou Santé publique France 
  • Écouter les personnes concernées et valoriser leurs témoignages (Piranhate, mum_of_martin)
  • Ne pas juger des comportements que l’on ne comprend pas 
  • Adapter son langage (par exemple, éviter les expressions comme « souffrir d’autisme ») 
  • Bannir les blagues ou remarques stéréotypées 
  • Normaliser les différences, plutôt que chercher à les corriger 

Ressources utiles 

Pour aller plus loin : 

 

Retour au blog

Laisser un commentaire